Мэтью Степанек

Перейти к: навигация, поиск

Мэтью Степанек


Full Name: Matthew Joseph Thaddeus Stepanek Nickname: Mattie Date of Birth: July 17, 1990 Birthplace: Washington, DC


Мэтти Степанек (2001 год): ?Меня зовут Мэтти Джозеф Теодор Степанек (моё настоящее имя Мэтью, но мне нравится Мэтти). Мне почти 11 лет. Я начал писать, когда мне было 3 года и сейчас у меня более тысячи стихотворений, большое количество рассказов и эссе и множество иллюстраций. Антология моих сочинений была представлена в конце 2000 года в библиотеке Конгресса США. У меня много наград за мои сочинения.

У меня редкая форма мускульной дистрофии, которая называется митохондриальная миопатия, а ещё у меня что-то, что называется вегетативная дистония. Это значит, что мои естественные системы, которые обеспечивают дыхание, биение сердца, температуру тела, пищеварение и т. д. не всегда хорошо работают. Поэтому я постоянно нуждаюсь в дополнительном кислороде, а когда я устал или сплю, то специальный вентилятор дышит за меня и ещё какие-то механизмы работают. Я использую кресло на колёсиках большую часть времени, потому что так я экономлю силы и к тому же так легче возить с собой всё это медицинское оборудование. Мои два брата и сестра умерли в детстве от той же болезни, что и у меня. Моя мама использует инвалидное кресло постоянно, потому что у неё взрослая форма этого недуга.

He died in June of 2004, shortly before his 14th birthday. Mattie Stepanek


Болезнь Мэтти — дистоническая митохондриальная миопатия — нарушила такие «автоматические» функции его организма как дыхание, сердцебиение, кровяное давление, температуру тела, пищеварение и потребление кислорода. Он ходил в обычную муниципальную школу до девяти лет. Потом его состояние ухудшилось, ему потребовались инвалидное кресло и медицинская помощь каждый день. Но даже тогда Мэтти умудрялся путешествовать, много читать, писать стихи, коллекционировать образцы горных пород и выступать от имени людей, страдающих мышечной дистрофией. Он был удостоен множества наград. Ему был присвоен титул «национальный посол доброй воли» Ассоциации мышечной дистрофии. Он был добровольцем «фэнтази-тура», организованного авиакомпанией «Юнайтед эрлайнс» и организацией «Международный детский хоспис».

Активно пропагандируя мир и толерантность, Мэтти принял участие во многих телепередачах. Известные журналисты брали у него интервью. Он даже удостоился чести представить своего кумира экс-президента Джимми Картера в Центре Кеннеди в Вашингтоне (округ Колумбия). Будучи источником вдохновения для людей во всем мире, послания Мэтти находили отклик в сердцах людей разных возрастов и рас, разных национальностей и вероисповеданий, разных возможностей и устремлений. «Люди говорят мне, что я вдохновляю их. А это вдохновляет меня. Так замыкается этот прекрасный круг, в котором все мы делаем что-то вместе друг с другом и друг для друга. Это настоящий подарок!» Эти слова взяты из замечательной «песни сердца» Мэтти Степанека.

« Меня зовут Мэтти Джозеф Теодор Степанек (моё настоящее имя Мэтью, но мне нравится Мэтти). Мне почти 11 лет. Я начал писать, когда мне было 3 года и сейчас у меня более тысячи стихотворений, большое количество рассказов и эссе и множество иллюстраций. Антология моих сочинений была представлена в конце 2000 года в библиотеке Конгресса США. У меня много наград за мои сочинения.

У меня редкая форма мускульной дистрофии, которая называется митохондриальная миопатия, а ещё у меня что-то, что называется вегетативная дистония. Это значит, что мои естественные системы, которые обеспечивают дыхание, биение сердца, температуру тела, пищеварение и т. д. не всегда хорошо работают. Поэтому я постоянно нуждаюсь в дополнительном кислороде, а когда я устал или сплю, то специальный вентилятор дышит за меня и ещё какие-то механизмы работают. Я использую кресло на колёсиках большую часть времени, потому что так я экономлю силы и к тому же так легче возить с собой всё это медицинское оборудование. Мои два брата и сестра умерли в детстве от той же болезни, что и у меня. Моя мама использует инвалидное кресло постоянно, потому что у неё взрослая форма этого недуга. Я люблю читать, писать и выступать на семинарах и конференциях. В этом году меня выбрали послом доброй воли от штата Мэрилэнд в Ассоциации Мускульной Дистрофии. Я буду принимать участие во многих мероприятиях по сбору средств на поиск лекарств против нервно-мускульных заболеваний и на помощь детям и семьям, ждущим это лекарство. Ещё мне нравится играть в Lego и Покемонов, рисовать, изучать жизнь знаменитых людей, учиться боевым искусствам (у меня чёрный пояс по корейской борьбе похожей на Тэй Кван До)

Когда я вырасту, я хочу быть миротворцем, образец для меня — это Джимми Картер, который был замечательным фермером, политиком и миротворцем. Я называю его идеальным героем. Я хочу выступать в роли посредника и делиться своими стихами, рассказами и философией с людьми, так что может быть они тоже вдохновятся работать с другими. Я хочу, чтобы люди поняли, что в любой жизни бывают штормы. Но мы должны радоваться, когда он уходит и быть благодарны подарку — жизни, которая у нас есть, а не то вместо подарка придётся столкнуться с новыми сложностями. Мы всегда должны слушать песню в своём сердце и делиться этой песней с другими.

»

Мэтью Степанек скончался 23 июня 2004 г., не дожив до своего 14-го дня рождения.

http://en.wikipedia.org/wiki/Mattie_Stepanek

http://ru.wikipedia.org/w/index.php?title=%D0%9C%D1%8D%D1%82%D1%8C%D1%8E_%D0%A1%D1%82%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D0%BA&action=edit&redlink=1