Мэтью Степанек

Full Name: Matthew Joseph Thaddeus Stepanek Nickname: Mattie Date of Birth: July 17, 1990 Birthplace: Washington, DC

Мэтти Степанек (2001 год): ?Меня зовут Мэтти Джозеф Теодор Степанек (моё настоящее имя Мэтью, но мне нравится Мэтти). Мне почти 11 лет. Я начал писать, когда мне было 3 года и сейчас у меня более тысячи стихотворений, большое количество рассказов и эссе и множество иллюстраций. Антология моих сочинений была представлена в конце 2000 года в библиотеке Конгресса США. У меня много наград за мои сочинения.

У меня редкая форма мускульной дистрофии, которая называется митохондриальная миопатия, а ещё у меня что-то, что называется вегетативная дистония. Это значит, что мои естественные системы, которые обеспечивают дыхание, биение сердца, температуру тела, пищеварение и т. д. не всегда хорошо работают. Поэтому я постоянно нуждаюсь в дополнительном кислороде, а когда я устал или сплю, то специальный вентилятор дышит за меня и ещё какие-то механизмы работают. Я использую кресло на колёсиках большую часть времени, потому что так я экономлю силы и к тому же так легче возить с собой всё это медицинское оборудование. Мои два брата и сестра умерли в детстве от той же болезни, что и у меня. Моя мама использует инвалидное кресло постоянно, потому что у неё взрослая форма этого недуга.

He died in June of 2004, shortly before his 14th birthday. Mattie Stepanek

Болезнь Мэтти — дистоническая митохондриальная миопатия — нарушила такие «автоматические» функции его организма как дыхание, сердцебиение, кровяное давление, температуру тела, пищеварение и потребление кислорода. Он ходил в обычную муниципальную школу до девяти лет. Потом его состояние ухудшилось, ему потребовались инвалидное кресло и медицинская помощь каждый день. Но даже тогда Мэтти умудрялся путешествовать, много читать, писать стихи, коллекционировать образцы горных пород и выступать от имени людей, страдающих мышечной дистрофией. Он был удостоен множества наград. Ему был присвоен титул «национальный посол доброй воли» Ассоциации мышечной дистрофии. Он был добровольцем «фэнтази-тура», организованного авиакомпанией «Юнайтед эрлайнс» и организацией «Международный детский хоспис».

Активно пропагандируя мир и толерантность, Мэтти принял участие во многих телепередачах. Известные журналисты брали у него интервью. Он даже удостоился чести представить своего кумира экс-президента Джимми Картера в Центре Кеннеди в Вашингтоне (округ Колумбия). Будучи источником вдохновения для людей во всем мире, послания Мэтти находили отклик в сердцах людей разных возрастов и рас, разных национальностей и вероисповеданий, разных возможностей и устремлений. «Люди говорят мне, что я вдохновляю их. А это вдохновляет меня. Так замыкается этот прекрасный круг, в котором все мы делаем что-то вместе друг с другом и друг для друга. Это настоящий подарок!» Эти слова взяты из замечательной «песни сердца» Мэтти Степанека.

Меня зовут Мэтти Джозеф Теодор Степанек (моё настоящее имя Мэтью, но мне нравится Мэтти). Мне почти 11 лет. Я начал писать, когда мне было 3 года и сейчас у меня более тысячи стихотворений, большое количество рассказов и эссе и множество иллюстраций. Антология моих сочинений была представлена в конце 2000 года в библиотеке Конгресса США. У меня много наград за мои сочинения.

У меня редкая форма мускульной дистрофии, которая называется митохондриальная миопатия, а ещё у меня что-то, что называется вегетативная дистония. Это значит, что мои естественные системы, которые обеспечивают дыхание, биение сердца, температуру тела, пищеварение и т. д. не всегда хорошо работают. Поэтому я постоянно нуждаюсь в дополнительном кислороде, а когда я устал или сплю, то специальный вентилятор дышит за меня и ещё какие-то механизмы работают. Я использую кресло на колёсиках большую часть времени, потому что так я экономлю силы и к тому же так легче возить с собой всё это медицинское оборудование. Мои два брата и сестра умерли в детстве от той же болезни, что и у меня. Моя мама использует инвалидное кресло постоянно, потому что у неё взрослая форма этого недуга. Я люблю читать, писать и выступать на семинарах и конференциях. В этом году меня выбрали послом доброй воли от штата Мэрилэнд в Ассоциации Мускульной Дистрофии. Я буду принимать участие во многих мероприятиях по сбору средств на поиск лекарств против нервно-мускульных заболеваний и на помощь детям и семьям, ждущим это лекарство. Ещё мне нравится играть в Lego и Покемонов, рисовать, изучать жизнь знаменитых людей, учиться боевым искусствам (у меня чёрный пояс по корейской борьбе похожей на Тэй Кван До)

Когда я вырасту, я хочу быть миротворцем, образец для меня — это Джимми Картер, который был замечательным фермером, политиком и миротворцем. Я называю его идеальным героем. Я хочу выступать в роли посредника и делиться своими стихами, рассказами и философией с людьми, так что может быть они тоже вдохновятся работать с другими. Я хочу, чтобы люди поняли, что в любой жизни бывают штормы. Но мы должны радоваться, когда он уходит и быть благодарны подарку — жизни, которая у нас есть, а не то вместо подарка придётся столкнуться с новыми сложностями. Мы всегда должны слушать песню в своём сердце и делиться этой песней с другими.